Verslag Alzheimer Café 6 oktober 2026

Vrijwillig levenseinde bij dementie

Het zal je maar gebeuren. Je werkt jarenlang in de zorg bij mensen met dementie en ziet hoe ellendig de laatste levensfase kan zijn. Dan word je zelf getroffen door die ziekte. Voor jou is het duidelijk: zo’n laatste fase wil je niet meemaken. Maar wat dan?! Het overkwam Margriet. De documentaire ‘Nu weet ik het nog’  vertelt haar verhaal.

Documentaire.

Anders dan anders bij het Alzheimer Café begint de avond niet met een gesprek tussen gast en gespreksleider, maar wordt deze documentaire van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde  (NVVE) getoond. Dat het onderwerp volop in de belangstelling staat is te merken aan de  opkomst: liefs 114 bezoekers (en 15 vrijwilligers) zijn op deze bijeenkomst afgekomen. Na een korte introductie door gespreksleider Jac Huijsmans wordt de 35 minuten durende film over het verhaal van Margriet gestart. We zien Margriet zo goed en kwaad als het kan koffie zetten onder het toeziend oog van de SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). De SCEN-arts moet in het euthanasietraject erop toezien dat alles volgens de wettelijke regels gebeurt. Onderdeel is: vaststellen dat er sprake is van ondraaglijk lijden. Dat is bij dementie niet eenvoudig, want van direct lichamelijke pijn is doorgaans geen sprake. In gesprekken van Margriet met de SCEN-arts weet Margriet duidelijk te verwoorden waar haar pijn zit. Het doet haar pijn dat ze erg vergeetachtig is, spullen kwijt raakt en niet meer kan doen waar ze altijd goed in was (zorgen voor een ander), maar meer nog zit die pijn in het vooruitzicht van wat haar te wachten staat. Ze verlangt naar de dood. We zien gesprekken met familieleden die vertellen hoe Margriet eerst was en hoe ze merken dat Margriet achteruitgaat, onder andere door afspraken die helemaal verkeerd gaan. We horen van een meisje uit de bakkerswinkel waar Margriet trouwe klant was, hoe ze Margriet ooit in paniek aantrof, niet wetend hoe ze thuis moest komen. In gesprekken met Margriet, huisarts, familie en SCEN-arts wordt duidelijk: Voor Margriet is een grens bereikt. Aanvankelijk zijn niet alle familieleden dat met Margriet eens, maar op een gegeven moment zien die ook: dit is niet onze keus, maar die van Margriet en die keus maakt ze uit volle overtuiging en moeten we respecteren. Ook voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen. “Ze ziet er nog goed uit, ze wandelt  door de stad, ze maakt een praatje met je,” horen we iemand zeggen. Maar voor Margriet is het klaar. Margriet heeft haar euthanasiewens tijdig besproken met haar huisarts, die bereid is de euthanasie uit te voeren.  De SCEN-arts ziet geen reden om niet akkoord te gaan. Fijn voor Margriet is dat de familie begrip heeft. De datum wordt in overleg vastgesteld. Praktische zaken worden afgesproken. Een drankje of en spuitje? Een spuitje (al is Margriet dat een dag later vergeten, maar dan maakt ze wel dezelfde keuze.) Voor het zo ver is gaat Margriet nog een keer naar de bakkerswinkel om het meisje dat haar destijds hielp te vertellen van de voorgenomen euthanasie en om haar te bedanken voor de hulp. Een ontroerend moment. Op de dag zelf, in aanwezigheid van familie, huisarts en SCEN-arts wordt de procedure nogmaals doorgesproken. Margriet kan nog altijd terug. Ze zal op het laatste moment haar keuze nog moeten bevestigen. Dat doet ze…..

Stilte

Dan is het stil in de zaal. Tijd om even bij te komen en bij te praten na deze informatieve én aangrijpende film (die alleen te zien is op voorlichtingsavonden van de NVVE). Zoals te verwachten was, komen er veel vragen. Helen Eggenkamp, voorlichter van de NVVE, weet die in heldere bewoordingen en onomwonden te beantwoorden. Er komen vragen voorbij over allerlei aspecten uit het traject. Over een wilsverklaring, waarin je je medische wensen kenbaar kunt maken voor als je wilsonbekwaam wordt. Welke behandelingen wil je niet meer als je daar zelf niet meer over kunt beslissen? Wie mag namens jou beslissen als je dat zelf niet meer kunt? In welke gevallen wil je euthanasie? Dat laatste wil niet zeggen dat daaraan altijd voldaan kan worden, want voor euthanasie zijn duidelijke regels en je moet altijd zelf nog op het laatste moment beslissen.

Wie beslist over wils(on)bekwaamheid? Een andere arts dan de huisarts.

Wat als de partner niet achter euthanasie staat? Dat is heel vervelend, maar jij zelf beslist, niet de partner.

Wat is er mogelijk als euthanasie niet kan omdat je niet meer kunt beslissen? In je wilsverklaring kun je vastleggen welke behandelingen je niet wil en dat kan een sneller overlijden tot gevolg hebben.

Wat is ondraaglijk lijden? Bij dementie is dat voor een SCEN-arts moeilijk te bepalen. Daar zijn meerdere gesprekken voor nodig (en SCEN-artsen hebben het druk!). Gelukkig komen er steeds meer SCEN-artsen die gespecialiseerd zijn in euthanasie bij dementie.

Wat als de huisarts niet mee wil werken? Die moet verwijzen naar een andere arts of je gaat zelf op zoek via NVVE of het Expertisecentrum Euthanasie.

Moet je het traject inzetten vóór de diagnose dementie? Dat is wel verstandig, maar hoeft niet per se. Het moet wel duidelijk vóór je in de fase komt dat je niet meer wilsbekwaam bent.

Voor antwoorden op deze en andere vragen kun je terecht bij consulenten van de NVVE, tenminste als je lid bent. (En lid worden kon ter plaatse….. )

Een zinvolle, informatieve en soms ontroerende en emotionele avond die waarschijnlijk bij menigeen stof tot nadenken en wellicht tot actie geeft.

Alzheimer Café 3 november: Parkinson dementie

Een groot deel van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt dementie. Dit zorgt er bijvoorbeeld voor dat iemand trager gaat denken en praten.

Met de gast van deze avond, Vicky Rademakers-Hendriks, casemanager Parkinson, staat gespreksleider Jac Huijsmans stil bij dementie bij mensen met Parkinson. Wat zijn de overeenkomsten en verschillen met autonome vormen van dementie? Welke invloed heeft Parkinson dementie op het dagelijks functioneren? Hoe ontwikkelt Parkinson dementie zich?

Op deze en andere vragen zal uitgebreid ingegaan worden. Ook voor vragen uit de zaal zal voldoende tijd ingeruimd worden.

Het ACP is bedoeld voor mensen met dementie, hun naasten (mantelzorgers) en belangstellenden uit Asten, Deurne en Someren en omgeving. De bijeenkomst begint om 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur) en duurt tot 21.00 uur en vindt plaats in ’t Kwartier, Kerkstraat 10 in Asten.